HOSPIC - léčba bolesti a paliativní medicína na začátku cesty

MUDr. Zdeněk Bystřický

Cílem tohoto článku je podat základní informace o hospicovém přístupu v péči o terminálně nemocné, rámcový přehled situace v naší republice, brněnském regionu a o jednom z těchto zařízení v našem regionu - Domě léčby bolesti s hospicem svatého Josefa v Rajhradě.

V poslední době se v médiích stalo velmi populární hovořit o eutanázii. Je zajímavé, pod jakým zorným úhlem se problematika smrtelně nemocných a umírajících dostala na pořad dne. Tento problém však má úplně jiný rozměr, než je eutanázie. O všech zkratkovitých řešeních se většinou začne mluvit v situacích, kdy je malé povědomí o dané problematice, kdy chybí legislativa či obecná pravidla a každé zkratkovité řešení může mít nádech řešení ideálního. Víme však, že mnohé, co se zdá velmi jednoduché a jasné, takové ve skutečnosti není. Zkratkovité řešení v případě smrtelně nemocných a umírajících je velmi nebezpečné. Proto Parlamentní shromáždění Rady Evropy přijalo v červnu letošního roku Dokument Rady Evropy k péči o smrtelně nemocné č. 1418. Tento dokument se zabývá ochranou lidských práv a důstojnosti smrtelně nemocných a umírajících. Výňatek z tohoto Dokumentu vyšel ve Zdravotnických novinách č. 43 dne 29. 10. 1999. Jako červená nit se celým dokumentem táhne požadavek toho, aby člověk, jehož nemoc spěje neodvolatelně v krátké době ke smrti, měl nárok na to, aby zemřel v klidu, bez bolestí, důstojně a obklopen citlivou péčí. Podpory by se mělo dostat i jeho příbuzným či blízkým. V neposlední řadě by mělo být samozřejmostí pietní zacházení s tělem zemřelého. Dle mého mínění, pokud by byly naplněny veškeré požadavky, které jsou v tomto dokumentu obsaženy, nemuseli bychom uvažovat o legalizaci eutanázie, poněvadž by pro ni nebyl důvod.

V tomto dokumentu je tedy legislativně-medicínsky člověk nazírán nikoli jako ve vzduchoprázdu visící jedinec, nýbrž holisticky jako člověk, který je zakotven ve složitých sociálních, psychologických a duchovních vazbách. Že tedy vysoce kvalifikovanou péči vyžaduje nejen on samotný, ale také jeho rodina a blízcí.

Problematikou nevyléčitelně nemocných a umírajících se zabývá paliativní medicína. Tento nový medicínský obor teprve začíná v naší zemi získávat prostor, který mu náleží. Ve vyspělém zahraničí již své místo má. Lékaři a veškerý zdravotnický personál začínají chápat, že i když již nemohou zvítězit v boji s některými nemocemi, je vítězstvím i to, že nevyléčitelně nemocný člověk prožije nemocí vymezený zbytek života důstojně, bez bolestí a ostatních nepříjemných příznaků postupující nemoci. A to zejména, pokud se toto vše podaří zajistit v jeho vlastním prostředí mezi jeho blízkými.

Proto již před lety vzniklo i v naší zemi hospicové hnutí - Sdružení poskytovatelů hospicové péče, které si principy jež se nakonec objevily v Dokumentu Rady Evropy dalo za cíl. Vznikly u nás první hospice a jednotky paliativní medicíny. Byla ustanovena Sekce paliativní medicíny Společnosti pro studium a léčbu bolesti ČLS JEP. Tato společnost vypracovala koncepci nového nadstavbového medicínského oboru Léčba bolesti a paliativní medicína. Problematika léčby bolesti a paliativní medicíny se totiž jen v naší republice týká řádově desítek tisíc lidí, takže potřeba vzniku tohoto samostatného oboru je opodstatněná.

Důležitost této problematiky si uvědomuje i Světová zdravotnická organizace a Mezinárodní společnost pro studium bolesti (IASP), které označily rakovinnou bolest za největší světový problém již v roce 1984. IASP pak spolu s WHO spolupracují na uplatňování globálního programu dostupnosti účinné léčby této bolesti na celém světě do roku 2000.

Rok 2000 je zde a já se obávám, že v naší zemi i přes maximální nasazení bezprostředně zainteresovaných lidí tento problém ještě zdaleka není úspěšně vyřešen. Mnohdy bohužel chybí i snaha a ochota jej uspokojivě řešit.

Je nutné si však uvědomit, že paliativní medicína v sobě nezahrnuje pouze problematiku onkologicky nemocných, i když onkologicky nemocní jsou nejčastějšími pacienty zařízení, která poskytuí paliativní hospicovou péči. Paliativní léčbu vyžadují i pacienti trpící onemocněním motoneuronů, AIDS, nemocní v persistujícím vegetativním stavu nebo trpící jinými onemocněními, která již nereagují na kurativní léčbu nebo tato již není možná. Vždy však v takovéto situaci jim musíme poskytnout kvalitní a kvalifikovanou paliativní terapii s cílem zajistit nemocnému co nejvyšší možnou kvalitu zbývajícího života.

Hospicový přístup k těmto nemocným je jedním z těch, které se ukázaly být úspěšnými. Úhelným kamenem paliativně hospicového přístupu k terminálně nemocnému člověku je skutečná holistická péče. Proto nesmí být jednotlivé příznaky postupujícího onemocnění nazírány odděleně od konkrétního pacienta a jeho sociální, rodinné, duchovní a psychologické celistvosti. Tento přístup v sobě musí zahrnovat skutečné pochopení všech pacientových stesků.

Jedním z problémů přijetí holistického přístupu k jakémukoiv aspektu v léčbě je to, že my lékaři jsme od přírody "intervencionisty." Toužíme udělat něco aktivního, co by našim pacientům pomohlo. Tento intervencionistický přístup je však dvojsečnou zbraní. Zejména onkologické onemocnění připouští široké spektrum intervencí, úspěch však zcela závisí na porozumění všem pacientovým potřebám stejnou měrou, jako na vědecké účinnosti léčebného postupu, který provádíme.

Pacientům nejlépe posloužíme, pokud budem brát kvalitu jejich života za základní vodítko v léčbě. Nejčastější komplikací, která má negativní vliv na kvalitu života je u onkologických onemocnění bolest. Úleva od této bolesti je však nejkvalitnější v kontextu se zvládnutím ostatních symptomů jako jsou nausea, obstipace, anorexia, zvracení a zmatenost. Bolest je špatně zvládána, pokud má za následek excesivní sedaci, netolerovanou nauseu či zvracení.

Léčebný úspěch při kontrole všech symptomů vyžaduje jejich opakované přehodnocování. Přirozeně, v terminálním stavu má základní onemocnění progresivní a dynamický charakter. Pacient i rodina musí proto být informováni o tom, kterak s touto situací zaobcházet a co lze očekávat při progresi onemocnění. Většině pacientů lze mnohé postupy paliativní medicíny pod vedením či po konzultaci odborníka poskytovat v domácím prostředí a přijetí do hospiců či na speciální jednotky paliativní medicíny by měly mít vážný důvod. Tyto důvody budou vždy záviset na lékařově odbornosti a na dosažitelnosti možných léčebných přístupů. V ideálním (námi stanoveném a cílovém) případě by praktický lékař měl být podporován lékaři se specializací v léčbě bolesti a paliativní medicíně z nejbližšího hospice či jednotky paliativní péče s možností hospitalizovat pacienta v těchto zařízeních, poskytovat jim zde ambulantní péči včetně péče v denních stacionářích nebo jej navštěvovat a léčit doma. Přijetí do hospice by mělo být vyžadováno v situacích kdy:
1. Kontrola komplikujících příznaků je méně než ideální
2. Kdy si musí odpočinout osoba, která o pacienta jinak pečuje (nebo není dočasně schopna pečovat)
3. Je pacient na světě sám. Tato indikace vystupuje do popředí v terminální péči.

V naší republice funguje pět zařízení, která poskytují paliativní hospicovou péči. Je to prozatím bohužel velmi malý počet ve srovnání s vyspělým zahraničím. Nejstarším zařízením je Hospic Anežky České v Červeném Kostelci u Náchoda, který má kapacitu 30 lůžek. Dalším zařízením je Hospic Štrasburk v Praze Bohnicích s kapacitou 26 lůžek a v Plzni je Hospic svatého Lazara, který disponuje třiceti lůžky. Severní Morava, Severní, Střední a Jižní Čechy nemají žádné obdobné zařízení. Z tohoto pohledu je situace v našem regionu velmi optimistická. Dle propočtů odborné společnosti a MZ je doporučený počet paliativních lůžek v současné době 2,5 - 5,0 na 100 tisíc obyvatel. V brněnském regionu jsou dvě zařízení s celkovou kapacitou 70 lůžek. Starší z nich je Jednotka paliativní péče v Nemocnici TRN v Babicích nad Svitavou a druhým je Dům léčby bolesti s hospicem svatého Josefa v Rajhradě, který zahájil provoz v dubnu roku 1999. Můžeme tedy říci, že náš region je paliativními lůžky dostatečně saturován.

Dům léčby bolesti s hospicem svatého Josefa je církevní nestátní zdravotnické zařízení, které na padesáti lůžkách s nepřetržitou lékařskou ústavní pohotovostní službou poskytuje paliativní léčbu preterminálně či terminálně nemocným pacientům a pacientům, kteří vyžadují lůžkovou léčbu bolestivých stavů neonkologického původu všech věkových skupin, bez rozdílu vyznání. Jeho zřizovatelem je Diecézní charita Brno. Toto pracoviště je garantováno Českou lékařskou komorou a Společností pro studium a léčbu bolesti ČLS JEP. Je čtvrtým zdravotnickým zařízením hospicového typu v naší republice a prvním na Moravě. Je také součástí Univerzitního onkologického centra.

Jedná se o čtyřpodlažní budovu, kde v přízemí je situován ambulantní trakt s příjmací kanceláří, edukační centrum, kaple, místnost pro rozloučení se zemřelými, v blízké budoucnosti ještě kavárnička. V prvním patře je umístěna lůžková stanice A, která disponuje 28 lůžky. Ve druhém patře je stanice B, která má osmnáct lůžek standardních, zákrokový sálek a čtyři lůžka zvýšeného sledování. Ve třetím patře jsou ubytovací prostory pro příbuzné a blízké pacientů, stážisty, inspekční pokoje lékařů a kancelářské prostory vedení a správy hospice a zasedací místnost.

Léčebná část hospice je tvořena:
· ambulantním traktem
· lůžkovou stanicí A
· lůžkovou stanicí B
· zákrokovým sálkem a pokojem zvýšeného sledování

Ambulantní trakt je tvořen ambulancí léčby bolesti a paliativní medicíny a léčebnou rehabilitací. Ambulance slouží zejména pacientům, kteří buď budou nebo byli hospitalizováni v lůžkové části a jejich stav momentálně nevyžaduje hospitalizaci, ale pravidelné odborné sledování. Tento důležitý prvek paliativní medicíny, který je zakotven ve výše zmíněném Dokumentu Rady Evropy není v případě našeho zařízení doposud Všeobecnou zdravotní pojišťovnou chápán. Ambulantní, ale i lůžková část také zajišťují konziliární služby v problematice paliativní medicíny a léčby bolesti.

Rehabilitace slouží především hospitalizovaným pacientům, ale v menší míře i pacientům ambulantním. Má tři samostatné části zaměřené na provádění měkkých technik, elektroléčbu a vodoléčbu. Již jsme se setkali s názorem, že v hospici není pro rehabilitaci místo, že je již zbytečná. Náš názor doplněný zkušeností potvrzuje její nezastupitelné místo v péči o terminálně nemocné. Kromě mnoha jiných úloh stojí za zmínku její role v prevenci bolestí z imobility.

Obě lůžkové stanice jsou tvořeny celkem čtyřicetišesti lůžky v jedno až třílůžkových pokojích. Všechny pokoje mají vlastní koupelnu se sprchovým koutem a toaletu. Lůžka jsou vícesegmentová elektricky polohovatelná. U každého lůžka má pacient k dispozici uzamykatelný noční stolek. Také má pro své oblečení vlastní šatní skříň. Součástí každého pacientského lůžka je i lampa ke čtení, komunikační systém se sestrou a ošetřujícím personálem, samostatná telefonní linka bez omezení s vlastním účtováním tarifních impulzů. Na každém pokoji je i rozvod televizního a rozhlasového signálu. Je zde umístěn stůl s pohodlnými křesílky. Na každé stanici je i víceúčelová společenská místnost, která slouží také jako jídelna a prostor pro psychoterapii.

K provádění některých paliativních zákroků, jež jsou spojeny zejména s léčbou onkologické bolesti, máme k dispozici zákrokový sálek s možností zajištění celkové anestezie a případně i krátkodobé umělé plicní ventilace. Ke sledování pacientů po provedených zákrocích a pro pacienty, jejichž ošetřování vyžaduje kontinuální sledování a časté ošetřovatelské zákroky, slouží čtyři lůžka na pokoji zvýšeného sledování, která mají charakter lůžek intermediární péče včetně základní přístrojové monitorace. K hlavnímu spektru zákroků patří zejména anesteziologické neuromodulační techniky sloužící k tlumení onkologické i neonkologické bolesti, včetně intraspinálních dlouhodobých blokád. Dále zákrokový sálek slouží k provádění kanylací centrálních žil, hrudních punkcí či punkcí ascitu. K zákrokovému sálku přiléhá místnost s autoklávem, přípravna nástrojů a materiálů určených ke sterilizaci a umývárna.

Lékařsky je provoz našeho zařízení zajištěn v denní službě čtyřmi lékaři odborností vnitřní lékařství a anesteziologie a resuscitace. Každá stanice má svého kmenového lékaře. Ostatní se podílejí na léčbě bolesti na obou stanicích a na ambulantním provozu. Na část úvazku jsou k dispozici rehabilitační lékař, chirurg a pediatr. K zajištění nepřetržité přítomnosti lékaře - ústavní pohotovostní služby - je navázán smluvní vztah s dalšími lékaři. Protože paliativní hospicová péče je péče o všechny stránky člověka - fyzickou, psychickou, sociální a duchovní - jsou v našem zařízení denně přítomni i kliničtí psychologové, sociální pracovnice a k dispozici je kdykoliv na požádání i duchovní.

Indikací k přijetí do našeho zařízení je potřeba poskytování paliativní léčby u pacientů všech věkových skupin, u kterých již byly vyčerpány možnosti léčby kausální a nároky na medicínskou a ošetřovatelskou péči přesahují možnosti terénní péče. Cílem naší léčby je minimalizovat komplikace, které doprovázejí postupující základní onemocnění. Dále se zabýváme léčbou chronických bolestivých stavů jako jsou fantomové bolesti, postherpetická neuralgie, reflexní sympatická dystrofie, failed back syndrom, osteoporotické bolesti a ostatní bolestivé stavy s návazností na rehabilitaci, zejména pokud jejich léčení přesahuje možnosti ambulantních složek a vyžaduje hospitalizaci pacienta. Z hlediska diagnostických skupin jsou nejčastější indikační skupinou pacienti trpící některým onkologickým onemocněním. Své služby však poskytujeme i pacientům ve vigilním komatu, pokud spontánně ventilují, pacientům trpícím progredujícími neurologickými onemocněními nebo preterminálními a terminálními stavy ostatních onemocnění. Přijetí indikuje kterýkoliv ošetřující lékař - praktický či klinický - na formuláři "Žádost o přijetí klienta", které jsou k dispozici v nemocnicích našeho regionu, v našem zařízení, na Diecézní charitě Brno na třídě Kapitána Jaroše č. 9 v Brně a je k dispozici ke stažení na webových stránkách našeho hospice. Samozřejmě jsme schopni tento formulář na vyžádání poslat. O přijetí klienta pak rozhoduje tříčlenná komise. Je samozřejmé, že k nejlepšímu možnému posouzení stavu slouží co nejkompletnější dokumentace pacienta, případně osobní konzultace.

Od zahájení provozu do poloviny prosince roku 1999 prošlo naším zařízením 295 pacientů, z nichž 246 bylo přijato na lůžko. 139 bohužel zemřelo. Někteří z našich pacientů však byli po stabilizaci stavu a zkompenzování nepříjemných příznaků postupujícího onemocnění propuštěni do domácího léčení. Některé jsme však museli přeložit do jiných zdravotnických zařízení, třeba jen z důvodu podání krevní transfúze, kterou revizní lékař VZP našemu zařízení odmítl zaplatit. Našemu nejmladšímu pacientovi bylo šest let a nejstaršímu devadesát pět. Průměrná ošetřovací doba je v současnosti necelý měsíc. Dosti se potýkáme s problémem příliš pozdní indikace k přijetí do našeho zařízení. Indikovaného žadatele o umístění jsme schopni uspokojit prakticky okamžitě. V současné době jsou k dispozici hlavní informace o našem zařízení na naší webové stránce http//www.dlbsh.cz

Za velmi důležitý považujeme ten fakt, že jsme schopni ubytovávat blízké našich pacientů dle jejich přání a našich možností buď přímo na pokoji s nemocným nebo v hostinských pokojích.